友の会について

【発足】
　１９６９年（昭和４４年）　全国ヘモフィリア友の会　神奈川県地区友の会
　　　（通称、神奈川県血友病の子供を守る会）として発足

【団体名】
　神奈川ヘモフィリア友の会
　神奈川ヘモフィリア友の会は、主に神奈川県に在住する「血友病の患者及び親」の会です。

【会長】
　奥津　--

【紹介と活動内容】

　　現在の会員数は約９０人です。

　　血友病とは先天的に血液の凝固に障害がある病気です。
　　血液凝固第Ⅷ因子障害を血友病A、血液凝固第Ⅸ因子障害を血友病Bと呼びます。

女性はまれに発病しますが極めて少なく、男子に圧倒的に多く発症します。血液を固める凝固因子の一部の因子の活性が低いか、あるいは、無いため、止血するのに時間がかかりますが、｢出血が止まりにくい｣障害であって、｢自然に出血する｣ことはありません。関節内や筋肉内出血が主な症状で、多くの場合、打撲や四肢の使い過ぎなどが原因となります。

治療方法は血液製剤を静脈注射で補充します。かつては拠点病院で補充療法を受けていましたが、家庭（または自己）注射の普及により、現在では幼稚園児ぐらいから定期的に家庭で注射を行うことができます。しかし、関節内出血を長年にわたり繰り返すと関節の変形がおこり、生涯を通じて整形外科の治療が必要になります。

ある年齢より上の患者には薬害によるHIVやC型肝炎に感染させられたという事実があります。現在では血液製剤によるこれらの感染の可能性はなくなりましたが、血液製剤が絶対に安全性であるという保証は無く、今後ともこの事実を常に念頭におきながら製剤を使用し続けなければなりません。

当会の活動は講演会、１泊旅行、親同士の交流会、そして広報誌の発行が主なものですが、それらを通して会員同士が理解を深め、また、薬害が二度と起きないよう注視していきます。　